Fibromialgia: reconstruyendo puentes

Hace unos meses, recuerdo, estaba sentado en un taburete de la barra del Gran Café Zaragoza de la calle de Alfonso I de la capital maña, haciendo tiempo para encontrarme con la gente de ADDIMA que me invitó a sus Jornadas.

Ojeaba y hojeaba el libro “Resiliencia y Humor” (Ed. Gedisa) y, en un capítulo de Jacques Lecomte y Stefan Vanistendael, leo la siguiente y contundente frase “El vínculo y el sentido son así los dos pilares mayores de la resiliencia”.  Intento casar esta frase con el llamado por mí taburete de Cyrulnik: disponibilidad de recursos externos; adquisición de recursos internos y sentido. De momento no consigo integrarlos pero lo dejo ahí. 

Hoy en día ya suelo guiarme por esta fórmula (resiliencia = vínculos + sentido) y me siento cómodo con ella (sin renunciar al “taburete” en otras ocasiones)

Todo ello viene a propósito de que hay golpes de la vida que son un puñetazo en la cara en el sentido. Todos tendemos a pensar que la vida se desenvuelve según ciertas reglas y un día te das cuenta de que te pasa algo “que no tocaba”. Cuando menos te lo esperas estás tumbado o tumbada en la lona.

Pero muchas veces la desgracia trae consigo el reforzamiento de los vínculos o la aparición de nuevas relaciones que te ayudarán a reponerte. Cual entrenador o manager, haciéndote aire desde la esquina o animándote, mucha gente se vuelca contigo.

Sin embargo hay enfermedades que atacan no sólo al sentido (¿Por qué a mí? ¿Por qué esto?) sino también a los vínculos, cual bombardero con el objetivo de destruir los puentes que te unen a los otros.

Es lo que pasa con las que podríamos “enfermedades sospechosas” como la fatiga crónica o la fibromialgia.

A la gente le costará aceptar que haya una enfermedad para la que la medicina no tenga pruebas objetivas y antes de renunciar a su fe en la ciencia lanzará una duda sobre ti: ¿no estará exagerando? ¿no será todo psicológico? ….

Porque hemos aceptado la existencia de enfermedades psicosomáticas, es decir, aquellas que surgen en lo psíquico y  se manifiestan en lo físico. Hoy todo el mundo sabe que el estrés se puede plasmar en una úlcera gástrica. Pero nos cuesta mucho aceptar lo somatopsíquico, si es que ello existe. Si nuestra pareja u otra persona con la que convivimos está muy borde probablemente no la justifiquemos cuando nos diga que tiene un dolor de cabeza horrible. Quizá pensemos “Sí… sí… tu justifícate pero me estás jo… con tu mala leche”). Pero ya sabemos como somos ¿no? Para nosotros tenemos siempre circunstancias atenuantes sin embargo los otros es que son así o asá.

Por eso creo que los afectados de fibromialgia tienen dos tareas titánicas ante sí. Por un lado encontrar un significado adaptativo a su enfermedad, de momento incomprensible, y por otro poner de su parte en mantener los puentes relacionales en pie o incluso reconstruir los destruidos por la incomprensión de los demás.

Tiene narices pero los afectados de fibromialgia, las víctimas, no tienen más remedio que hacer una pirueta para ponerse en el lugar de las no víctimas. Para entender que el sufrimiento ajeno nos molesta, nos rompe los esquemas y nos recuerda nuestra propia vulnerabilidad. Que nuestro sufrimiento simplemente… molesta.

Dicen los que saben de esto que determinado tipo de ejercicio físico ayuda a las personas que sufren la fibromialgia. He leído que el Pilates es uno de los ejercicios que se suele recomendar.

Así que cuando me enfrenté (en un maravilloso encuentro) con la gente de AFIVIC (Asociación de Fibromialgia de Villena y Comarca )  me permití proponerles hacer “Pilates Mental” para conseguir una mayor elasticidad del YO que les ayude a encontrar sentido y a preservar vínculos.

En su día colgué la charla redactada en el blog por lo que no voy a extenderme ahora pero cada vez tengo más claro que el sentido surge casi siempre de un cambio de perspectiva. Lo que es un infortunio se mira desde otro lado donde ya no se ve tan mal. Y como se trata de un cambio de posición del yo cuanto más ejercitado tengamos el cambiar de posición mental más probable que aparezca el sentido. Cuanto más rígida sea una persona más difícil será la resiliencia.

Pero no pretendo convencer a nadie de todo esto.

Así que te recomiendo un libro de alguien que conoce a los afectados de fibromialgia desde la primera línea de combate. Se trata de Bruno Moioli, psicólogo y psicoterapeuta que desde hace años desarrolla programas de afrontamiento psicológico en colectivos de fibromialgia y dolor crónico.

FIBROMIALGIA, EL RETO SE SUPERA. Evidencias, experiencias y medios para el afrontamiento

En la página 201 de su libro “Fibromialgia: el reto se supera. Evidencias, experiencias y medios para el afrontamiento” (en la colección Serendipity de la Editorial Descleé De Brouwer) podemos leer:

“Ya has experimentado como la fibromialgia dificulta, precisamente, la relación que puedas tener con los otros, familia, pareja, compañeros de trabajo (…) Tanto que en ocasiones te parecerá que, o los demás se han vuelto locos, o tú estás perdiendo la cabeza, pues entenderse resulta de lo más complicado. Que te entiendan se convierte en una verdadera proeza, y las más de las veces eres consciente de que no lo hacen, si bien hacen como que si, tal vez para que no insistas más…”

Es curioso pero este certero párrafo (como el resto del libro) se titula “Asertividad: el puente entre la fibromialgia y tu bienestar”. Parece ser que está enfermedad necesita como la canción de Simon y Garfunkel un “puente sobre aguas turbulentas”.

Y por cierto, si la metáfora de la metamorfosis de la crisálida, es en general sugerente de la resiliencia, en el caso de la portada del libro me parece acertadísima.

10 Comments

  1. Hola Javier. No he podido resistirme. De nuevo los vínculos. Felicitarte.
    Hablas de aquello que bombardea los puentes que nos mantienen unidos a los otros, a l@s nuestr@s. Que bien lo expresas joer!
    Introduces aquí la fibromialgia, enfermedad “sospechosa”, porque precisamente por serlo, unido a nuestra tendencia a juzgar lo ajeno, acarrea a quien la padece no pocos sinsabores y alguna ruptura personal, hart@s de justificarse.
    Hay otras enfermedades, las del alma, a tener muy en cuenta. Estas también destruyen los puentes. Y aunque parece metafórico, no lo es.
    Ay del que deje entrar en su vida y en su micromundo algún enferm@ del alma.
    Hay en la especie humana dos subgéneros claramente diferenciados, gente nutritiva y gente tóxica. Conviene profundizar en ello. No todo el mundo tiene la misma habilidad para detectarlos, y si has de conocer a alguien tóxico para aprenderte la lección, pues estupendo, pero habrás sufrido.
    Un profesional como tú, y con tus inquietudes, puede contribuir y de hecho contribuye a la prevención de sufrimiento.
    Hay grados de toxicidad, claro… No todos los perfiles son igual de peligrosos.
    Pero te aseguro compañero que los hay con el único objetivo de destruir tus puentes.
    Si tú no consigues verlo…están tus vínculos. Ell@s pueden salvarte, por eso son vitales. Me apasiona el tema, lo sabes.
    Ánimo. Un abrazaco!

    1. Tu lo has dicho Mayte: Conviene profundizar en ello.
      A mi el tema de la toxicidad de algunas personas me interesa desde un punto de vista profesional porque trabajando en protección de menores he identificado padres y madres tóxicos para sus hijos, que es mucho más que simplemente padres negligentes. Y es desesperante. A veces sabiendo de esa toxicidad no puedes justificar una medida de separación aunque sepas que ese niño va a crecer “envenenado”.
      A nivel personal he tenido suerte de no toparme de cara con ninguna persona tóxica (sí alguno/a tangencialmente pero suficiente para entender de lo que hablas)
      Se que tengo por ahí en algún disco duro el libro que se llama así precisamente “gente tóxica” de Bernardo Stamateas pero no lo he leído. ¿Tu sí?
      Pero como la confianza da asco te voy a coger la palabra (“Conviene profundizar en ello”)y lo dejo abierto para un posible post pero… ¡siempre que lo escribas conmigo! (para reforzar nuestro puente)
      Ya te explico por privado.

  2. Javier,
    Sobre la aceptación y compromiso, me pareció muy bueno el libro de Steven Hayes “Sal de tu mente, entra en tu vida” y luego leí el de Russ Harris “Cuestion de confienaza” en la misma línea de Hayes (con prólogo de él) que la verdad también muy “cañero”, parece como si te hablara del tema un amiguete tomado una cañita en el bar, pero “mirándote a los ojos” con humor, pero sin “piedad”…Caro, pero muy bueno.

    Un favor Javier…
    ¿Qué libro me recomiendas para entender, comprender, aplicar e incrementar en mí mismo y a mi hija (11 años) la resiliencia?

    Gracias

      1. Pues finalmente el cansancio me venció…. Hoy más fresco te quiero dar las gracias por tu referencia al libro de Russ Harris (“Cuestión de confianza”) que no conocía y que si hubiera estado en ebook hubiera comprado ayer mismo. Me lo apunto para comprarlo en papel. Pero si he ojeado varias veces del mismo autor “La trampa de la felicidad” y aunque me parecía interesante en aquel momento no lo vinculaba a la Terapia de Aceptación y Compromiso… Así que también le seguiré la pista. Muchas gracias.
        Y vamos allá con tu petición… Creo que es necesario dividirla en dos partes…. Una cosa es entender y comprender la resiliencia….. y otra cosa aplicarla e incrementarla. Para lo primero te recomiendo, si no lo conoces ya, el libro de Abba Fores y Jordi Grané “Resiliencia. Crecer desde la adversidad” en editorial Plataforma (2008) Es un libro muy sensato, lleno de ejemplos, y con un lenguaje en el que te aseguro que podrías leerle muchos párrafos a tu hija.
        También te recomendaría que vieras videos o leyeras libros de personas que pueden ejemplificar la resiliencia y que los comentaras con tu hija (hay muchos pero no entro ahora a recomendar – si quieres que lo haga ya me lo dices)
        La segunda parte es más compleja. De primeras te digo que no conozco un libro que encaje en tus expectativas. Y de segundas tengo dudas de si es posible. Es cómo si me pidieras que te recomiende un libro para “aplicar e incrementar la salud tuya y de tu hija”. Para mí la resiliencia, como la salud, es algo que se puede favorecer (con buenos hábitos para ello) pero no exactamente planificar o incrementar. Por tanto en mi opinión se trata de conocer cuáles son las condiciones para que la resiliencia se dé y no tanto de que sea algo que yo pueda incrementar o aumentar. Cómo mucho sí creo que (como en la salud) hay conductas, hábitos y formas o estilos de vida que favorecen la resiliencia pero no conozco un libro en este sentido en práctico. Si me gustó mucho en este sentido “La hipótesis de la felicidad: La búsqueda de verdades modernas en la sabiduría antigua” de Jonathan Haidt (Gedisa, 2006) donde este psicólogo intenta ver qué recomendaciones de las religiones y sabiduría tradicional están avaladas por la investigación en psicología social, etc. No es un libro difícil ni mucho menos pero no es simple divulgación.
        Pero en todo caso te pido permiso para intentar contestarte mejor en un post ¿Lo tengo?

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